Sessualità e disabili: un tabù duro a morire

Le persone disabili fanno sesso o, semplicemente, sono interessate alla sessualità e ad una vita di coppia come quelle “normali”?  A giudicare da come stanno le cose, in Italia e non solo, la risposta a questa domanda sembrerebbe negativa. Ma, in realtà, le cose stanno in maniera “leggermente diversa”.

Ne ho parlato con Lorella Ronconi, una vita spesa in prima linea per l’affermazione e la difesa dei diritti delle persone disabili, incluso quello ad affettività e sessualità, che le è valsa il titolo di Cavaliere della Repubblica Italiana. Lorella, affetta lei stessa da una disabilità fisica fortemente invalidante, vanta un curriculum ricco di esperienze in associazioni, onlus, istituzioni locali, nella quali ha messo la propria caparbietà tipicamente toscana al servizio dei diritti di chi non ha voce, lottando per l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali che ancora condizionano la vita di milioni di disabili, in Italia e non solo.

– Ciao Lorella e grazie per la tua disponibilità a fare questa chiacchierata. Ti va di presentarti?

Ho 54 anni, sono toscana e, anche se dall’età di 2 anni convivo con una grave malattia genetica, sono sempre innamorata della vita. Grazie ai miei genitori e ad insegnanti “illuminati”, sono stata tra le prime persone disabili in Italia a frequentare le scuole “normali”.  Il mio carattere e la mia sensibilità verso gli altri mi hanno spinta da sempre ad impegnarmi in prima persona nel sociale. Tra le mie grandi passioni, l’arte, la poesia e il web, in particolare i social media, che considero strumenti essenziali per abbattere le barriere culturali che ancora oggi ghettizzano noi disabili.

– Veniamo subito all’argomento centrale di questo nostro incontro: disabili e sessualità. Perché questo tema è ancora tabù, nel 2016?

Alla base del tabù c’è la visione della persona disabile come “malata”, mentre la disabilità è, innanzitutto, una particolare condizione permanente (fisica o psichica). In genere, quando affronto quest’argomento in contesti pubblici, utilizzo quest’esempio: quando una persona è a letto con l’influenza, è difficile che venga considerata sessualmente desiderabile, ci si limita ad accudirla e curarla perché guarisca. Ecco, agli occhi di chi considera tabù l’accostamento tra disabili e sessualità, è come se noi disabili avessimo perennemente l’influenza: quindi, guai a considerarci sessualmente desiderabili o, men che meno, attivi!  Nella migliore delle ipotesi, ci considereranno eterni bambini, naturalmente privi di pulsioni e desideri sessuali.

– Per le donne disabili (lo sappiamo bene, in quanto entrambe parte della categoria), il tema è ancora più “sensibile”, perché risente dello stesso retaggio culturale che, per secoli, ha visto (e, in alcune culture, vede tuttora) la donna come “oggetto” e non “soggetto” di pulsioni sessuali. Ma è davvero così?

La differente concezione tra i due sessi nasce già tra i “normali”, come dicevi tu. Anche  quando parliamo di sessualità, il pensiero va quasi automaticamente all’uomo disabile, quasi che noi donne non avessimo quest’esigenza. Anche i media contribuiscono a rafforzare questa convinzione: sono ancora troppo pochi, per fare un esempio, i film nei quali la disabilità in tutte le sfaccettature è raccontata “al femminile”. Ma la pulsione sessuale non è una cosa legata al modo di camminare, vedere, sentire: è connaturata al nostro essere umani, senza differenze, se non di carattere “meccanico”, tra i due sessi, indipendentemente dall’eventuale presenza di disabilità.

– Secondo te, l’introduzione della figura dell’assistente sessuale è una soluzione efficace e, se sì, per entrambi i sessi? Risponde anche al naturalissimo bisogno di affettività, oltre a soddisfare delle pulsioni (anch’esse naturali, beninteso)?

Sia che si parli di disabili maschi o femmine, non è sufficiente limitarsi ad introdurre la figura dell’assistente sessuale, per rispondere con un tocco di bacchetta magica alle esigenze delle singole persone, a maggior ragione in una sfera così delicata come quella affettiva e sessuale. La mia impressione è che manchi un chiaro progetto, a livello Italia, su come “disegnare” questa figura, che, per com’è comunemente pensata, risponde sicuramente di più alle esigenze “meccaniche” maschili. Per la donna, il discorso è un po’ più complessa- anche a livello, per l’appunto, “meccanico”- oltre al maggior bisogno di un coinvolgimento affettivo. Sarebbe necessario istituire una figura professionale ben disegnata, che possa rispondere interamente alle esigenze “fisiologiche” ed affettive (a queste ultime risponde, per esempio, la “coccola-terapia”) dei vari disabili, maschi e femmine. Prima dell’assistente sessuale, bisogna formare figure professionali come assistenti sociali, consulenti, psicologi e psichiatri, in modo da dare loro anche una effettiva cognizione dell’esigenza dei disabili di soddisfare bisogni anche di natura sessuale ed affettiva e metterle in condizione di rispondere in maniera efficace  a tali legittime necessità. Invece, oggi, fin troppo spesso si “risolve il problema” prescrivendo pasticche di bromuro (che agiscono solo sull’inibizione della libido) o demandando tutto, ancora una volta, alle famiglie, con implicazioni psicologiche non di poco conto, per genitori che si trovano a dover soddisfare le esigenze “fisiologiche” dei figli anche in una sfera così intima e, quando chiedono aiuto o consigli, si trovano davanti persone impreparate a rispondere in modo efficace.

– Quanto conta la componente affettiva e sentimentale, nella vita sessuale di una persona disabile (indipendentemente dal sesso)?

È essenziale, perché l’amore è vita, per tutti, disabili compresi.

– Immaginiamo una scena: due persone, una disabile e l’altra no, insieme, in atteggiamento, diciamo così, “molto affettuoso”. Nella stragrande maggioranza dei casi, la gente che le guarda pensa che si tratti di persone legate da un vincolo di amicizia, parentela o, al più, di malato/a e badante/assistente. Come convincere quelli che tu hai definito efficacemente “otturati di mente” che si tratta di una situazione del tutto normale?

Siamo in piena era della comunicazione, quindi usiamola! Servono tantissime campagne di sensibilizzazione anche sulla sessualità, aspetto centrale della vita dei disabili, come di tutte le persone. Bisogna “scioccare”, far toccare con mano (o con gli occhi) il fatto che la disabilità non è antitetica al sesso e alle logiche dell’attrazione, anche verso i  “normodotati”.

– Secondo te, cosa si può fare, a livello istituzionale e culturale, per promuovere una cultura di effettiva accettazione della disabilità come condizione non da compatire, ma da considerare assolutamente normale, abbattendo non solo le barriere architettoniche, ma anche (e innanzitutto) quelle culturali?

Metterci la faccia, far vedere che siamo persone e non animaletti malati da accudire. Poi, impegnarci a far rispettare la Convenzione dell’ONU sul diritto alle persone con disabilità (firmata dall’Italia nel 2009) e le leggi esistenti sull’abbattimento delle barriere architettoniche, attraverso lo stanziamento di risorse economiche adeguate. Ma, soprattutto, noi disabili dobbiamo “fare sistema” ed entrare in politica, impegnarci in prima persona, insieme, per arrivare ad un risultato. Solo in Italia, secondo le stime dell’ISTAT, ci sono più di 4 milioni di disabili, più i familiari: dobbiamo “fare rumore”. Non siamo “invisibili” e non dobbiamo esserlo, anche a livello di pubblicità e marketing: a quando un (o una) testimonial disabile nello spot di un brand “figo”?

Non vediamo l’ora!