Benvenuta nel nostro blog Roberta! Due righe di presentazione per i nostri lettori!
Grazie Daniele, sono felice di essere ospite del blog. Dunque, io mi chiamo Roberta, ho 37 anni, sono di Torino e tra le tante cose sono anche albina.

Più che chiederti qualcosa in più sull’albinismo (qui è molto ben descritto), vorrei sapere da te cosa significa essere albini?
Ti ringrazio per la domanda, è quello che spesso chiedo quando faccio le interviste ad altri albini. Per me essere albina ha significato diverse cose nell’arco del tempo, da una maledizione a un dono. Oggi credo che sia più che altro un’opportunità per vedere le cose e le persone in maniera più vera, da un punto di vista che va più in profondità. Quando sei albino spesso le persone ti affibbiano caratteristiche e storie che non ti appartengono e tentano di dirti chi sei o di definirti solo tramite questa particolarità. Il tuo compito è quindi quello di sbrogliarti da queste definizioni e trovare chi sei davvero: una bella sfida direi.

Nel blog, sparsa qua e là, trovo molta ironia. Parlaci di questo blog e perché avere un po’ d’ironia è così importante.
L’idea del blog nasce dal profilo TikTok omonimo @nerosubiancor con l’idea di approfondire certi temi che in tre minuti non era possibile, e poi d’altronde a me è sempre piaciuto scrivere, e per scrivere non ti devi nemmeno truccare come per i video! In realtà anche con l’ironia non ho sempre avuto un rapporto idilliaco, permalosa come ero. Ci sono due distinzioni secondo me, se si parla di ironia riguardo un tema come una disabilità è importante che l’ironia arrivi prima di tutto da noi stessi, quindi autoironia, però c’è un confine sottile tra autoironia e autocommiserazione, non è buono secondo me quando le persone portano la propria disabilità o un problema subito in primo piano o ne parlano continuamente anche fuori contesto e magari cercando la pietà degli altri. Chi ha autoironia è in pace con se stesso, diversamente c’è ancora qualcosa da risolvere. Inoltre penso che l’ironia sia un toccasana non solo per sdrammatizzare i problemi ma anche in tutto il resto delle situazioni, anche nelle gioie, a me piace ridere.
 

In un articolo, in particolare, parli del rapporto col sole. Quali opportunità possono nascere in seguito ad un vincolo così importante?
Io adoro il sole, questo è il primo paradosso, amo l’estate e le temperature calde e nonostante tutto spesso scelgo dei posti del sud Italia o comunque caldi per le mie vacanze, ignorando il consiglio di un medico fatto ai miei genitori quando ero piccola “Portatela in Danimarca”. Anche qui ti dico che il non poter stare tanto al sole ti dà l’opportunità di misurarti con le persone che ti circondano, il mio motto è “Chi ti ama ti segue, o perlomeno non ti trascina in spiaggia alle due del pomeriggio”. Io sono una persona dinamica e curiosa per cui non so se starei sotto il sole se potessi stare senza conseguenze, può darsi che mi troverei un’attività da fare come giocare a racchettoni o altro.

Parliamo di scuola. Quale sarebbe la prima azione che implementeresti se avessi una bacchetta magica?
Sono passati diversi anni dalla mia scuola e sono un po’ fuori dal giro ma se avessi una bacchetta magica vorrei che ci fossero insegnanti più consapevoli del problema visivo degli albini e soprattutto nella scuola dell’infanzia e nelle scuole primarie, le più importanti dove si gettano le basi della fiducia e l’amore per lo studio dei bambini, questa consapevolezza dovrebbero avercela anche gli insegnanti non di sostegno perché in questo modo sarebbero davvero di grande sostegno. Quando si pensa alla scuola si pensa solo alle lezioni in aula ma la scuola è prima di tutto socializzazione e anche gioco, quindi porrei un accento particolare sullo sport, bisogna ricordarsi che gli albini fanno spesso fatica nei giochi semplicemente perché non vedono, non perché non si impegnano o non hanno voglia.

E nel mondo del lavoro, qual è la situazione degli albini oggi?
Esistono delle tutele nel mondo del lavoro che sono poi le stesse racchiuse nel collocamento mirato, quindi la possibilità per le aziende con più di 15 dipendenti di assumere una persona con disabilità e di ottenere così degli sgravi fiscali. Inoltre chi rientra nella legge 104 art. 3 comma 3 sono previste altre agevolazioni quali tre giorni di permesso retribuito al mese. C’è da dire che gli albini possono svolgere diversi lavori, non solo centralinisti e fisioterapisti e la tecnologia ci viene incontro. Quello che è importante è trovare un datore di lavoro in gamba, comprensivo e disposto a venire incontro alla persona con disabilità, ma soprattutto trovare passione in quello che si fa; gli albini hanno dimostrato di saper arrivare molto oltre i loro limiti visivi.

Chiudiamo con un tema assai importante, e non ancora del tutto conosciuto: gli accomodamenti ragionevoli. Di quali aggiustamenti necessita una persona albina per essere messa in condizione di produttività sul lavoro?
Sì, non è così scontato perché tutti tendono a pensare che se non vedi bene e indossi gli occhiali hai risolto il problema, non è così per gli albini purtroppo. Ovviamente dipende dalle mansioni ma se parliamo di un lavoro impiegatizio al pc è necessario un software di ingrandimento, un monitor grande, un video ingranditore per il cartaceo collegato al pc o una semplice lente di ingrandimento, delle pause frequenti  ma soprattutto, lo ripeto, serve la sensibilità di capi e colleghi di non chiedere a un ipovedente di svolgere delle mansioni per cui ci sarebbero delle difficoltà insormontabili, banalmente anche la lettura delle temperatura su un termometro in questo periodo di pandemia può mandarci  in crisi se il numero non è abbastanza grande.

In modo leggero Roberta, con la sua energia e curiosità, ci dimostra quanta strada sia necessario percorrere per chi vive una condizione di disabilità. Interessante poi quando, distinguendo tra ironia ed autoironia, ci avverte del rischio di scivolare verso l’autocommiserazione. La sua risposta alla domanda sul rapporto col sole credo contenga un’ispirazione utile per tutti noi: “chi ci ama ci segua”, perché vuol dire che ci è accanto ci ha accettato così come siamo. Un gran bel messaggio per tutti. Grazie Roberta!

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Laurea in Scienze Politiche, poi un quindicennio di lavori disomogenei e frustranti a causa della mia disabilità uditiva grave. Ero per tutti un "bravo ragazzo", ma al momento di affidarmi un compito gli stessi giravano le spalle. Finalmente, grazie ad un concorso pubblico, arriva il posto fisso a tempo indeterminato come amministrativo in una azienda sanitaria. Fui assegnato al front office ospedaliero, mansione del tutto incompatibile con la mia sordità. Dopo alcuni anni veramente sofferti, la decisione di dimettersi: una decisione adulta, consapevole, serena. Quindi la scelta di essere un imprenditore per far diventare impresa il binomio che nella mia vita non aveva mai funzionato: lavoro e disabilità. "Nulla su di noi senza di noi" non è solo lo splendido motto delle persone con disabilità, ma il messaggio di speranza che muove verso l' autodeterminazione.

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