Ho conosciuto Roberta tramite una persona iscritta a Jobmetoo. Mi ha raccontato la sua storia, e quella di sua figlia Alice. Ne è venuta fuori un’intervista asciutta fino allo scarno, ma forte e piena di messaggi.
Ciao Roberta, presentati per i nostri lettori
Sono una ex regista di documentari, ma da quando è nata Alice non ho più potuto lavorare. Ho studiato al Dams e ho svolto mille lavori precari, avendo un percorso di studi artistici. La nascita di Alice mi ha cambiato la vita; lei è una bimba per sempre.
Hai scritto un libro molto toccante “t18 una mamma racconta”. Innanzitutto cosa si intende per t18?
Trisomia 18 è il termine medico di una condizione genetica sfavorita. Questi bambini spesso non parlano, non camminano, necessitano di operazioni al cuore perché nascono con delle malformazioni. C’è un cromosoma in più, il 18 appunto, che è anche causa di gravi ritardi mentali.
Com’è la giornata tipo di Alice? E la tua?
Alice la mattina si sveglia viene preparata e va a scuola dove le fanno musicoterapia, fisioterapia, logopedia, stimolazioni basali e idroterapia, ci va molto volentieri ed ha fatto dei significativi progressi. Alle 16 torna a casa, dove fa la merenda e, se il tempo lo consente, un giretto. La sera cena e a letto presto. Spesso però si ammala e allora è durissimo stare in casa tutto il giorno e il tempo non passa mai. Le mie giornate sono ricalcate sulle sue, ho provato a cercare un lavoro qui a Mantova mentre la bimba è a scuola, ma senza successo. Le mie giornate sono terribili perché mi sento inutile.
Qual è il ricordo più duro?
Quando è morta la nonna di Alice è stato un momento durissimo, ma anche quando, appena nata, Alice ha passato i suoi primi sei mesi in ospedale.
E il momento più importante della vita di Alice?
Iniziare la scuola Casa del Sole Onlus di Mantova: lì ha incontrato dei terapisti seri e si è fatta degli amici. Le battaglie per Alice sono solo cominciate: come dicevo, attualmente la nostra situazione è molto precaria: per frequentare la Casa del Sole Onlus ci siamo trasferite a Mantova a casa della nonna di Alice, solo che la nonna è morta a gennaio e non sappiamo come pagare le bollette di due case. Paolo, il papà, non si può trasferire a Mantova perché il lavoro ce l’ha a Bologna. Più che scrivere un libro sono impegnata a sopravvivere al momento.
Si parla molto del “dopo di noi”: come sarà la vita di Alice da grande?
Non riesco a pensare a quando Alice, che oggi ha sette anni, sarà grande; sicuramente finirà in qualche struttura, spero il più tardi possibile.
Qualche riflessione:
- Roberta non è disabile, ma è la disabilità della figlia a rapirle tutto il tempo a disposizione. Non lavorare diventa quasi una scelta obbligata, e questo porta impoverimento. Altro tema forse ancora sottovalutato su cui ritorneremo;
- Roberta è impegnata a “sopravvivere” prima ancora che a vivere; tutti noi forse possiamo fare qualcosa, anche di piccolo e simbolico, per persone che conosciamo costrette a sopravvivere;
- Esistono strutture di eccellenza che fanno molto per la comunità;
- Il “Dopo di noi” resta ancora un pensiero, nei genitori, da allontanare il più possibile. Anche questo è un tema che affronteremo con un post ad hoc.
