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Stella nasce in un piccolo paese della Calabria, un piccolo centro nel quale tutti conoscono tutti. Stella non è da meno: lavora alle Poste, è sempre in contatto con i suoi concittadini e riserva loro il suo sorriso inconfondibile, contagioso e sincero. Non lo perde neanche quando il suo uffcio subisce bene tre rapine: va avanti per la sua strada, mantiene il suo entsiasmo e tira su il morale ai colleghi e al direttore.

Come tutti i giorni alle 16 torna a casa, dove la aspettano i suoi cari: una grande famiglia, composta da un marito che lavora in Comune e 4 figli, tutti maschi. I figli, la sua forza, in particolare Mario: l’ultimo parto ha dato alla luce due gemelli, Massimo e appunto Mario, affetto da sindrome Down. Un legame speciale quello tra Mario e la mamma Stella: adorano la Domenica di Rai1 (Domenica In regna sovrana da anni in casa di Stella), piace stare in compagnia, ospitare nella loro grande casa amici e parenti…

Gli anni passano, Stella è sempre di più il pilastro della famiglia: dà forza al marito quando Giovanni, il primogenito, va via di casa per iniziare l’avventura universitaria; sostiene Francesco, il secondogenito, nela sua scelta di trovare fortuna professionale a Milano; è sempre a fianco di Mario e Massimo nei loro studi e nelle loro scorribande adolescenziali. Michele, il marito, sostiene con forza la moglie: parla poco (da buon calabrese!) ma quando lo fa è per marcare una decisione della moglie e riportare sulla giusta strada un figlio che ha combinato qualche marachella.

Mario adesso è grande, ha voglia di uscire e conoscere il mondo; Stella non lo può aiutare, inizia ad avere i primi malesseri, a non stare bene. Alle Poste si vede sempre di meno, i suoi concittadini chiedono di lei a colleghi e  amici. Pochi sanno che Stella si sta ammalando velocemente e senza conoscere la causa del suo male perde l’uso della parola: il medico è certo, si tratta di SLA.

Iniziano mesi fatti di cure, controlli ospedalieri, giornate trascorse a letto, ore con lo sguardo nel vuoto senza la possibilità di poter comunicare con i suoi cari… Michele, il marito,  si prende cura di lei in ogni momento, ma si nasconde e morde il cuscino di notte per non far sentire ai figli i suoi sussulti dettati dal pianto: sa che Stella non potrà vivere con lei per sempre.

Il sorriso svanisce, Stella dimagrisce, le sue ossa diventano fragili e il suo corpo è scavato dalla malattia: il fratello Bruno, omone da oltre 100 chili, non la riconosce, non trova più in lei il sorriso che la distingueva, quella forza con cui portava avanti la famiglia, quella felicità contagiosa che rallegrava un’intera giornata.

La telefonata è diretta, arriva in una notte limpida e calda: Stella è morta. Il paese si stringe intorno alla famiglia, le lacrime non sono solo quelle di familiari e amici, ma di persone comuni che avevano tratto forza dal sorriso di Stella, dall’amore che aveva per la sua famiglia e per Mario. Mario, lui che viveva in simbiosi con la mamma, ha dato un grande supporto a suo padre e ai suoi fratelli, in particolare al suo gemello Massimo che ancora oggi alza gli occhi al cielo, nelle sere limpide, per trovare la sua Stella.

Quella appena descritta è una storia vera, una storia che mi riguarda da vicino: ho visto poche volte Stella, forse 4 o 5 in tutta la mia giovinezza, ma non la potrò mai dimenticare. La SLA è una malattia subdola, che si insinua nella persona e distrugge tutto ciò che la contraddistingue. Ma non si ferma qui: uccide chi sta intorno alla persona, perchè non riconoscono in quel corpo la madre radiosa, la moglie combattiva, la collega preparata…che sino al giorno prima si esprimeva nella sua vera natura.

Oggi si apre una nuova speranza, grazie ai ricercatori dell’Università Sacro Cuore di Roma: gli scienziati del centro italiano hanno scoperto che le cellule della pelle di un campione di pazienti presentano gli stessi segni di malattia dei neuroni, il chè porta a utilizzarli come modelli di sperimentazione.

La scoperta si ampia di conseguenza in larga scala: i ricercatori hanno messo a disposizione dei loro colleghi tale scoperta in modo tale che possano anche loro lavorare all’evoluzione della cura da trovare.

Un approfondimento sulla scoperta si trova nella rivista scientifica Neurobiology of Aging: una scoperta rivoluzionaria, che potrebbe accelerare il processo di studio per la ricerca della cura della SLA.

Ci si auspica in una sensibilizzazione della popolazione affinché non ci siano altre persone come Stella che debbano veder stravolta la loro vita, in modo da evitare inoltre di replicare il dolore e la crescita a grandi passi di Mario e i suoi fratelli.

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Laurea in Scienze Politiche, poi un quindicennio di lavori disomogenei e frustranti a causa della mia disabilità uditiva grave. Ero per tutti un "bravo ragazzo", ma al momento di affidarmi un compito gli stessi giravano le spalle. Finalmente, grazie ad un concorso pubblico, arriva il posto fisso a tempo indeterminato come amministrativo in una azienda sanitaria. Fui assegnato al front office ospedaliero, mansione del tutto incompatibile con la mia sordità. Dopo alcuni anni veramente sofferti, la decisione di dimettersi: una decisione adulta, consapevole, serena. Quindi la scelta di essere un imprenditore per far diventare impresa il binomio che nella mia vita non aveva mai funzionato: lavoro e disabilità. "Nulla su di noi senza di noi" non è solo lo splendido motto delle persone con disabilità, ma il messaggio di speranza che muove verso l' autodeterminazione.

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