novedononsento Jobmetoo

Cosa intendiamo per malattia “rara”? Una malattia che è poco diffusa? Certamente, ma soprattutto che è ancora poco conosciuta. Rare Partners nasce nel Marzo 2010 proprio a sostegno delle persone affette da malattie rare, supportando quest’ultime con lo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici. Cosa sta organizzando nel 2015?

La mission della società non profit è chiara e a supporto di coloro che vivono una situazione difficile. Come fare per dare visibilità a queste persone (e alla loro malattia)  e sensibilizzare la popolazione nel sostenere la causa di Rare Partners? Partecipando alla Milano Marathon in veste di Charity Partners!

Il percorso di 42 Km può essere affrontato singolarmente, come concorrente unico, o alla Jobmetoo: una staffetta composta da 4 persone (colleghi) che si alternano per l’intero tragitto. L’intento non è vincere o arrivare prima di altri, ma supportare Alessandro  Mennella.

Chi è Alessandro Mennella?

Alessandro Mennella Corre

Avremo il piacere di ospitare Alessandro sul nostro blog nelle prossime settimane, ma possiamo anticipare e dire che Alessandro è una persona affetta da una malattia rara: la Sindrome di Usher. Questa malattia genetica si manifesta con una sordità alla nascita associata ad una perdita progressiva della vista.

Il 12 Aprile, a Milano, Alessandro e la sua famiglia, ma anche Jobmetoo con l’intero staff, saranno presenti alla maratona e attenderanno i maratoneti intenti a supportare Rare Partners e i ricercatori che si occupano della Sindrome di Usher.

Se anche tu vuoi dare un mano, partecipa anche tu alla maratona o effettua una donazione!

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Laurea in Scienze Politiche, poi un quindicennio di lavori disomogenei e frustranti a causa della mia disabilità uditiva grave. Ero per tutti un "bravo ragazzo", ma al momento di affidarmi un compito gli stessi giravano le spalle. Finalmente, grazie ad un concorso pubblico, arriva il posto fisso a tempo indeterminato come amministrativo in una azienda sanitaria. Fui assegnato al front office ospedaliero, mansione del tutto incompatibile con la mia sordità. Dopo alcuni anni veramente sofferti, la decisione di dimettersi: una decisione adulta, consapevole, serena. Quindi la scelta di essere un imprenditore per far diventare impresa il binomio che nella mia vita non aveva mai funzionato: lavoro e disabilità. "Nulla su di noi senza di noi" non è solo lo splendido motto delle persone con disabilità, ma il messaggio di speranza che muove verso l' autodeterminazione.

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