Cosa intendiamo per malattia “rara”? Una malattia che è poco diffusa? Certamente, ma soprattutto che è ancora poco conosciuta. Rare Partners nasce nel Marzo 2010 proprio a sostegno delle persone affette da malattie rare, supportando quest’ultime con lo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici. Cosa sta organizzando nel 2015?
La mission della società non profit è chiara e a supporto di coloro che vivono una situazione difficile. Come fare per dare visibilità a queste persone (e alla loro malattia) e sensibilizzare la popolazione nel sostenere la causa di Rare Partners? Partecipando alla Milano Marathon in veste di Charity Partners!
Il percorso di 42 Km può essere affrontato singolarmente, come concorrente unico, o alla Jobmetoo: una staffetta composta da 4 persone (colleghi) che si alternano per l’intero tragitto. L’intento non è vincere o arrivare prima di altri, ma supportare Alessandro Mennella.
Chi è Alessandro Mennella?
Avremo il piacere di ospitare Alessandro sul nostro blog nelle prossime settimane, ma possiamo anticipare e dire che Alessandro è una persona affetta da una malattia rara: la Sindrome di Usher. Questa malattia genetica si manifesta con una sordità alla nascita associata ad una perdita progressiva della vista.
Il 12 Aprile, a Milano, Alessandro e la sua famiglia, ma anche Jobmetoo con l’intero staff, saranno presenti alla maratona e attenderanno i maratoneti intenti a supportare Rare Partners e i ricercatori che si occupano della Sindrome di Usher.
Se anche tu vuoi dare un mano, partecipa anche tu alla maratona o effettua una donazione!
[…] scorse settimane abbiamo parlato di Rare Partners e del coinvolgimento con la Milano City Marathon; abbiamo successivamente fatto due chiacchiere con Marcella Zaccariello, che si occupa della parte […]