Isabella Macchiarulo

Ho conosciuto Isabella Macchiarulo l’anno scorso, e ci siamo poi incontrati in molti convegni sulla disabilità. Appartiene – secondo me – a quelle persone speciali perché vivono in modo normale: può sembrare un gioco di parole, ma non lo è affatto e tanto meno è una contraddizione. Vorrei farvi conoscere Isabella, la sua disabilità, i suoi pensieri e il suo impegno.

Età, dove vivi, cosa fai nella vita

Tra qualche mese compirò quarant’anni, vivo in provincia di Milano e dal 2010 collaboro attivamente nella gestione del portale web Albinismo.eu, fondato nel 2007 da Giancarlo Loddo, con lo scopo di fornire un servizio d’informazione e supporto, sia psicologico che sociale, alle persone albine e alle loro famiglie.

A puro titolo volontaristico e senza essere costituiti in associazione, organizziamo eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati integralmente. Collaboriamo con professionisti seri e qualificati, strutture e presidi medico sanitari e associazioni, senza mai trascurare il confronto diretto e lo scambio di idee e opinioni tra iscritti, sostenitori o simpatizzanti mediante il blog, i forum di discussione e i social network.

E' molto forte l'impegno di Isabella nel sociale
E’ molto forte l’impegno di Isabella nel sociale

Come spiegheresti l’Albinismo a chi non lo conosce?

L’albinismo si presenta con riduzione o assenza congenita di pigmentazione che può interessare cute, capelli e occhi (albinismo oculocutaneo o OCA) oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare o OA). Senza andare troppo nello specifico, posso dire che le persone con albinismo non hanno alcuna protezione contro gli effetti dannosi del sole, quindi sono maggiormente soggette a sviluppare tumori della pelle. Nel quotidiano però, i problemi più rilevanti li abbiamo a causa dell’ipovisione. Le persone con albinismo presentano generalmente nistagmo congenito, fotofobia, strabismo, difetti refrattivi di varia entità e alterazioni strutturali dell’apparato visivo.

Dove lavori e di cosa ti occupi?

Lavoro come segretaria presso una tra le maggiori realtà imprenditoriali italiane che si pone tra i grandi protagonisti internazionali della comunicazione.

“Le aziende disattendono la legge sul collocamento obbligatorio.” Cosa ne pensi di questa affermazione?

Sono le persone che per ignoranza, per mancanza di volontà o per indole selettiva non sanno o non possono guardare al disabile come risorsa. Ad ora, correggimi se sbaglio, molte realtà danno per scontato sensibilità e buon senso dei propri collaboratori. Sensibilità e buon senso però possono essere generati e amplificati attraverso la formazione che dovrebbe coinvolgere tanto i dirigenti e gli addetti alla selezione del personale quanto i lavoratori con e senza disabilità.

E’ stato difficile trovare un posto che fosse compatibile con le tue caratteristiche?

Sì, nella misura in cui io stessa non avevo chiari i miei limiti, o meglio le mie abilità. Sai chi devo ringraziare per avermi “aperto gli occhi”? Un palo della luce. Sì proprio così. Un giorno, camminando fiera e sicura per strada, in una giornata grigia e priva di sole (condizione favorevole per la mia scarsa vista), ho urtato violentemente contro un lampione. Ti basti pensare che la guardia di una banca, vedendo la scena, è venuta in mio soccorso. Il dolore che ho provato, quello morale e non fisico, lo ricordo ancora ma, paradossalmente, grazie a quel dolore e ad una grande amicizia che mi ha sostenuta, ho preso atto nel bene e nel male della mia condizione e ho imparato a spiegarla in ambito lavorativo. Il resto, lo ha fatto la tecnologia: un computer con software ingrandente, un video ingranditore ed una fotocopiatrice, che sono i miei fedeli attrezzi.

Ripensando alla tua intera esperienza lavorativa, quale pensi possa essere stato un punto di forza?

Come ho già detto, il buon esito di un collocamento protetto dipende in buona sostanza dalle persone e aggiungo, anche dalla capacità di saperle conquistare. Ho avuto a che fare con persone convinte che fossi solo un “obbligo da espletare”, ma anche, per mia fortuna, con altre che non si sono fatte “distrarre” dalla mia disabilità e mi hanno messa alla prova fornendomi occasioni per emergere professionalmente e crescere umanamente; quando necessario, non mi hanno risparmiata dalle critiche e dalle reprimende per gli errori commessi. Nel tempo ho avuto apprezzamenti e attestati di stima per l’essermi messa in gioco, senza mai “nascondere” la mia disabilità o “nascondermi” dietro ad essa. I punti di forza sono molti, uno su tutti: l’aver camminato accanto alla mia disabilità.

Di recente anche Papa Francesco ha toccato il tema dell’albinismo. Cosa si deve fare perché la soglia di attenzione resti elevata?

Sì, il Papa ha dato voce ad un uomo “qualunque”, Cristiano Gentili, che nonostante non abbia nulla a che fare con l’albinismo, ha messo in pausa la sua vita per andare a toccare con mano la veridicità delle crudeltà che, in alcune zone dell’Africa, riservano alle persone con albinismo. Cristiano, con il quale abbiamo avviato una bella collaborazione, è rimasto talmente scosso da quell’esperienza che non ha saputo e voluto tacerla. Da prima l’ha raccontata attraverso un romanzo, poi si è “inventato” il “Social Audio Book” (S.A.B.), ha poi coinvolto personaggi famosi e premi Nobel per la Pace, uno su tutti il Dalai Lama. Ora, non tutti hanno i mezzi per fare ciò che sta facendo Cristiano, ma tutti possono lasciarsi “scuotere”, donare la propria voce (o i propri gesti) e invitare gli altri a fare lo stesso.

Albinismoeu

Disabilità invisibile: cosa ti viene in mente? Ti ci ritrovi?

Parafrasando Zanardi: la disabilità invisibile è quella condizione che ti immobilizza nella convinzione di non aver a disposizione gli stessi attrezzi degli altri. Come potrei identificarmi in tutto questo? Ho imparato a guardare alle mie abilità e con queste affronto vittorie e sconfitte che la vita mi riserva, indipendentemente dalla mia disabilità.

 

 

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Laurea in Scienze Politiche, poi un quindicennio di lavori disomogenei e frustranti a causa della mia disabilità uditiva grave. Ero per tutti un "bravo ragazzo", ma al momento di affidarmi un compito gli stessi giravano le spalle. Finalmente, grazie ad un concorso pubblico, arriva il posto fisso a tempo indeterminato come amministrativo in una azienda sanitaria. Fui assegnato al front office ospedaliero, mansione del tutto incompatibile con la mia sordità. Dopo alcuni anni veramente sofferti, la decisione di dimettersi: una decisione adulta, consapevole, serena. Quindi la scelta di essere un imprenditore per far diventare impresa il binomio che nella mia vita non aveva mai funzionato: lavoro e disabilità. "Nulla su di noi senza di noi" non è solo lo splendido motto delle persone con disabilità, ma il messaggio di speranza che muove verso l' autodeterminazione.

2 Commenti

  1. Io sono Antonella ho un bimbo 8 ani con albinismo oculare mi piacerebbe conoscerti Isabella mi puoi scrivere ti ringrazio mi farebbe tanto piacere io sono sarda vivo Iglesias ciao

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