Oggi, il blog di Jobmetooha il piacere di ospitare Marcella Zaccariello che ci parlerà di Rare Partners e le inziative di sensibilizzazione sociale.
Ciao Marcella, grazie per la tua disponibilità. Come nasce Rare Partners ed il tuo impegno con loro?
Rare Partners nasce nel 2010 da un gruppo di professionisti del settore farmaceutico che decidono di mettere a disposizione le loro competenze per una causa non profit. Fin dall’inizio mi è stato chiesto di occuparmi della parte organizzativa, di comunicazione e di raccolta fondi della nuova società, cosa che ho accettato con entusiasmo.
Qual è la tua più grande soddisfazione con Rare Partners?
La mia più grande soddisfazione è quella di allargare giorno dopo giorno il network di amici, simpatizzanti e sostenitori di Rare Partners, animati dal comune desiderio di aiutare i progetti di ricerca nel campo delle malattie rare a fare un piccolo passo in avanti. La simpatia e, vorrei dire, l’affetto che la nostra iniziativa riscuote è per me una grande gioia che mi sostiene giorno dopo giorno.
Quali sono i vostri punti distintivi rispetto agli altri operatori nel settore?
La nostra iniziativa ha preso spunto, come spieghiamo in prima pagina del nostro sito web, da un caso di successo lanciato agli inizi degli anni 2000 da una signora americana di nome Victoria Hale, che è riuscita a sviluppare con risorse non profit un farmaco per una malattia letale del terzo mondo. Noi cerchiamo di applicare lo stesso modello alle malattie rare, che colpiscono un numero limitato di pazienti e quindi fanno fatica ad essere appetibili per il mondo del big pharma. Il punto distintivo è che non facciamo ricerca di base, ma aiutiamo alcuni progetti già maturi dal punto di vista scientifico ad entrare nella fase di sviluppo, cioè a tentare di trasformarsi in reali opportunità terapeutiche.
Quest’anno Rare Partners sostiene la causa della Sindrome di Usher: come avete conosciuto Alessandro Mennella?
Alessandro è figlio di un amico carissimo di uno dei soci fondatori di Rare Partners, che lo ha visto nascere, crescere e trasformarsi in una persona adulta dotata di una intelligenza e personalità straordinarie, che colpiscono e commuovono profondamente chiunque entri in contatto con lui. Appena abbiamo intravisto la possibilità di aiutare le famiglie dei pazienti affetti da Sindorme di Usher ad identificare e supportare le ricerche più promettenti in questo campo, ci siamo lanciati in questo progetto. E’ estremamente ambizioso riuscire ad avere un impatto in un campo di così difficile soluzione, ma la nostra filosofia è sempre stata quella che spesso è importante “fare il primo passo” anche se piccolo.
Lo scorso anno avete raggiunto l’obiettivo fissato per la raccolta fondi ricevendo anche un premio. Come procede quest’anno?
La raccolta fondi procede molto bene anche quest’anno e speriamo di riuscire a confermare il risultato, per noi straordinario, dell’anno scorso. Abbiamo un numero più elevato di fund raisers e quindi l’impegno della raccolta è quest’anno suddiviso su un gruppo di persone più ampio. Anche il numero di “runners” che correranno per la nostra causa è cresciuto tantissimo e questo è un altro motivo di grande gioia per tutti noi impegnati in questa sfida.
