Nelle scorse settimane abbiamo parlato di Rare Partners e del coinvolgimento con la Milano City Marathon; abbiamo successivamente fatto due chiacchiere con Marcella Zaccariello, che si occupa della parte organizzativa e di comunicazione della società; la scorsa settimana invece abbiamo parlato di noi, del sostegno di Jobmetoo alla Sindrome di Usher.
Oggi diamo voce ad Alessandro Mennella, simbolo italiano della Sindrome di Usher: conosceremo un ragazzo mai fermo, con due lauree e molte passioni.
Partiamo con l’intervista!
Ciao Alessandro, grazie per la disponibilità. Per prima cosa, parlaci di te, della tua vita lavorativa e sociale.
Da diversi anni lavoro come programmatore nel reparto di Ricerca e Sviluppo di una ditta specializzata in sistemi per il controllo accessi e rilevamento presenze.
Sono stato assunto poco dopo aver conseguito la laurea triennale in Informatica e poi, come studente lavoratore, mi sono laureato nella specialistica in Scienze e Tecnologie della Comunicazione e dell’Informazione.
Laurea che, per il momento, giace nel cassetto, in attesa di essere sfruttata.
Vivo da solo, in un appartamento nel centro storico di Genova, ma vedo spesso amici e parenti, principalmente alla sera.
Nei weekend vado a trovare amici che vivono lontano da Genova (oppure
viceversa) e mi capita di girare nella riviera ligure.
Chi ti sta intorno, come vive la tua disabilità?
Ho la grande fortuna di vivere circondato da persone pazienti e positive che mi trasmettono serenità. Il ché permette di affrontare meglio le difficoltà, soprattutto dal punto di vista comunicativo.
Quali sono le tue passioni e hobby?
Pratico diversi sport: oltre all’immancabile corsa, mi dedico anche al nuoto e al free climbing.
Fin dall’infanzia ho sempre divorato libri e guardato tanti film, fenomeno ora più attenuato a causa del peggioramento della mia vista.
Adesso la mia grande passione sono i viaggi, cerco sempre di farne almeno uno o due all’anno.
Qual è il tuo impegno con Rare Partners?
Rare Partners ha sposato da più di un anno la causa della sindrome di Usher ed ha scelto questo progetto per la principale raccolta fondi che la società organizza in occasione della Milano City Marathon. Lavoriamo insieme con lo scopo di aggregare risorse e competenze per fare avanzare la ricerca in questo settore. Gli amici di Rare Partners ci mettono la loro esperienza, competenza professionale e network di esperti, io sono il loro “testimonial” e ci metto tutto il mio entusiasmo e la mia positività per mandare un messaggio di speranza e di non rassegnazione.
Cosa oggi c’è e cosa manca nel mondo delle malattie rare?
Oggi c’è per fortuna più consapevolezza del problema e più impegno da parte di tutti i soggetti coinvolti, medici, pazienti, case farmaceutiche, governi, istituzioni, fondazioni. Si parla molto di più di malattie rare e si fa molta più ricerca. Purtroppo le malattie rare sono così numerose, diverse migliaia, che ancora oggi la maggior parte di esse sono “orfane” di una terapia efficace, come purtroppo è il caso della sindrome di Usher. In molti casi poi si fa fatica a passare dalla ricerca di base allo sviluppo di reali strumenti terapeutici. E questo è proprio il gap che Rare Partners cerca di coprire, almeno in parte.
Grazie Alessandro per la tua disponibiltà e la tua forza: sei un esempio per tante persone, anche più fortunate di te!
