6 Maggio: Giornata Mondiale della Osteogenesi Imperfetta

Intervista doppiamente particolare oggi: non solo per parlare con un protagonista della giornata del 6 maggio dedicata all’OI (ndr. Osteogenesi Imperfetta), ma anche perché Joshua “Josh” Paveri è nel Team di Jobmetoo!

Che cos’è il Wishbone day e quando è nato?

Durante il convegno nazionale del 2008 il “gruppo giovani” dell’Associazione Australiana dell’Osteogenesi Imperfetta si è soffermato a discutere della possibilità, che per alcuni di loro era un’esigenza, di organizzare una giornata di sensibilizzazione nazionale nei confronti dell’Osteoegenesi Imperfetta. La discussione è continuata per qualche tempo in modo entusiasta e partecipato sul forum finché si è deciso che per provare a testare le tante idee messe in gioco il modo migliore era metterle in atto! Ed ecco così nascere la primissima edizione del Wishbone Day!

Che cosa significa Wishbone Day?

Il Wishbone è conosciuto nelle culture anglosassoni come “l’osso della fortuna”! In realtà richiama il nome di un osso tipico dei volatili che permette loro di ricercare la miglior stabilizzazione possibile in volo. In italiano purtroppo non abbiamo un nome così poetico per quell’osso che è chiamato “forcella”. In alcune zone italiane esiste però una tradizione legata a quest’ossicino: due persone si contendono la fortuna tirando le due estremità dell’osso chi regge l’estremità che non si spezza, sarà fortunato! La mascotte “Wishy” è molto richiesta e per questo sempre in viaggio! Jo Regan, l’ideatrice della marionetta rigorosamente gialla (colore rappresentativo della giornata) riceve gli inviti dalle varie associazioni e organizza i viaggi del pupazzo che oramai in Australia passa davvero poco tempo!

Cos’è Wishbone Day oggi e qual è lo scopo di questa giornata?

Negli anni l’idea proposta dai ragazzi australiani è cresciuta ed si è notevolmente sviluppata: oggi Wishbone Day è una comunità internazionale che si impegna per aumentare la conoscenza sull’Osteogenesi Imperfetta e a combattere gli stereotipi ad essa connessi. Presente su tutti i maggiori social media (Facebook, Pinterest, Twitter…) l’iniziativa è diventata globale e sono sempre di più le associazioni nazionali dedicate all’osteogenesi imperfetta a promuovere l’adozione e I festeggiamenti legati a questa giornata perché, come dice lo slogan “sharing is caring” (condividere significa dare attenzione e affetto, e in qualche modo curare).
Il Wishbone day non nasce, quindi, come un evento per fare fundraising, ma per aumentare la conoscenza e la sensibilità nei confronti dell’Osteogenesi Imperfetta raccontando ciò che la gente solitamente non si aspetta di noi….tutte quelle cose facili e difficili della nostra quotidianità così come i risultati fantastici e a volte impensabili che le persone affette da Osteogenesi Imperfetta riescono a raggiungere e realizzare…per dimostrare che ad essere fragile sono solo le ossa perché , nella realtà siamo davvero degli ossi duri!!! (Fragile bones… unbreakable spirit!!)
Utilizzano alcuni stralci del discorso fatto dagli ideatori e promotori della giornata circa il significato che il Wishbone day vuole avere:

“Perché sapere che la tua vita anche con l’OI può essere comunque quella che sognavi, è qualcosa che a volte le mamme e i papà spaventati vogliono sentirsi dire così come noi giovani.
Sono la conoscenza e la sensibilizzazione che fanno la differenza!
Perché supposizioni e superstizioni su cosa sia o non sia l’OI creano spesso più ostacoli e difficoltà della patologia stessa!!
Perché noi vogliamo che il mondo sappia che l’OI è solo una spruzzatina di pepe in più sulla vita di tutti i giorni!!”

Raccontami la tua giornata tipo!

In effetti mi rivedo molto nelle parole degli amici dell’associazione australiana, nel senso che, la mia vita è molto frenetica, dinamica e – pur conscio che l’OI è o può essere un limite (superabile) in alcune situazioni o circostanze, ma l’OI è parte integrante della mia vita, un aspetto di me dal quale non potrei fare a meno e non riuscirei nemmeno ad immaginare una vita senza.
La mia giornata tipo inizia molto presto, con la sveglia che suona tutti i giorni alle 5:30 – 5:45 e da quel momento inizia la mia “corsa” contro il tempo quotidiana. Faccio colazione e mi preparo ed alle 7:15 – 7:30 esco di casa, salgo in macchina ed inizio a sperare di non rimanere bloccato nel traffico per ore in direzione lavoro…. Jobmetoo mi aspetta!
In più, a causa di una frattura al femore di qualche mese fa, faccio fisioterapia tre volte a settimana presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lc) prima di andare al lavoro.
Infine sono Segretario nazionale di As.It.O.I. Onlus – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta e la sera, dopo il lavoro, mi capita spesso di avere incontri-riunioni o comunque di lavorare per l’Associazione.
Poi, finalmente, verso mezzanotte la giornata finisce e sono pronto a ricominciare.
Come dicevo la mia giornata “tipo” è molto frenetica, piena di impegni e soprattutto non ho il tempo per annoiarmi, ma pur stanco ed affannato vengo sempre ripagato con soddisfazioni e riconoscimenti sia in ambito lavorativo, sia in ambito associativo ed anche a livello personale con i progressi che la fisioterapia mi fa “toccare con mano” giorno dopo giorno.

Quali sono le tue passioni?

Una delle mie più grandi passioni, da sempre, sono le auto ed i motori… tutto ciò che si muove su ruote ed è “guidabile” mi ha sempre affascinato.
L’automobile è oggi per me indispensabile ed è lo strumento che mi ha dato la spinta iniziare per raggiungere le mie autonomie che oggi mi permettono di vivere la mia vita a 360°.
Oltre a questo mi piace molto il cinema, la musica, viaggiare e la compagnia degli amici. Ho la fortuna, ed anche il privilegio, di avere incontrato sulla mia strada amici veri sui quali so di poter contare in caso di necessità, ma anche e soprattutto con cui ho avuto la possibilità di vivere le mie più belle esperienze di vita, le avventure che non avrei mai pensato di vivere anche laddove, di norma, con una sedia a rotelle sembra impossibile. Ricordo vari episodi di gite ed escursioni in montagna, guadato torrenti con la carrozzina, ho raggiunto un rifugio con l’elicottero per poter far la vacanza assieme a loro, le vacanze sulla neve usando il bob come “mezzo di trasporto” tirato da amici, un pomeriggio sul golf cart…. Potrei andare avanti per giorni a raccontare i momenti che, ripeto, solo grazie a persone davvero uniche ho avuto la possibilità, la fortuna ed il privilegio di poter vivere dimenticando completamente l’OI e consapevole del fatto che con la volontà e l’aiuto di amici gli ostacoli e le difficoltà si possono superare.

So che hai conosciuto Franco Bomprezzi.

Si, conoscevo Franco in quanto anche lui era affetto da Osteogenesi Impefetta e nel 1984 ha contribuito assieme a Marcella Zingales, Fondatrice e Past President, alla fondazione di As.It.O.I.
Inoltre ricordo che nel 2013 Franco ha preso parte al Convegno Nazionale che As.It.O.I. aveva organizzato a Milano nel weekend dal 4 al 6 maggio per fare in modo che potessimo festeggiare e celebrare tutti assieme il 6 maggio, giorno dedicato al Wishbone Day.